더불어민주당 김승남 국회의원 ( 전남 고흥 · 보성 · 장흥 · 강진 ) 이 9 일 희귀질환자를 위한 식품을 생산하거나 판매하는 자에게 필요한 행정적 · 재정적 지원을 할 수 있도록 하는 「 희귀질환관리법 일부개정법률안 」 을 대표발의 했다 .

보건복지부에 따르면 , 지난 2020 년 우리나라에서 공고된 희귀질환은 총 1,014 개로 이러한 희귀질환의 발생 인원은 총 5 만 2,069 명에 달한다 .

하지만 전 세계 8,000 여 개 희귀질환 가운데 현대의학으로 치료할 수 있는 병은 약 5% 에 불과하여 희귀질환자의 상당수는 완치가 아닌 , 질환이 악화되지 않도록 관리하기 위한 특수의료용도식품에 의존하며 생활하고 있다 .

그러나 이러한 특수의료용도식품 시장이 전 세계적으로는 77 억 8,379 만 달러 ( 한화 약 9 조 5,692 억 원 , 2021 년 ) 에 달하는 것과 달리 , 국내 특수의료용도식품 생산액은 세계 시장 규모의 1% 수준인 981 억 9,700 만 원에 불과 하고 , 2020 년까지 국내 특수의료용도식품 수출 실적도 전무하여 대부분의 기업들은 적자를 면치 못하고 있으며 , 이들은 사회공헌 차원에서 특수의료용도식품을 생산하고 있는 실정이다 .

실제로 매일유업은 1999 년부터 현재까지 선천성 대사질환 환아를 위한 특수분유를 매년 2~3 만 캔씩 생산하여 제조원가보다 낮은 가격에 판매하고 있다 . 하지만 이러한 손실에 대해 정부는 그동안 그 어떤 행정적 , 재정적 지원도 하지 않았다 .

이에 김승남 의원은 희귀질환자의 특수의료용도식품 선택권 확대와 시장 육성을 위해 희귀질환자를 위한 식품을 생산하거나 판매하는 자에게 필요한 행정적 · 재정적 지원을 할 수 있도록 하는 내용을 개정안에 담았다 .

김승남 의원은 “ 우리나라는 특수의료용도식품 시장 규모가 작고 , 제품도 다양하지 않아 많은 희귀질환자들이 해외에서 수입한 값비싼 특수의료용도식품에 의존하고 있으며 , 극소수의 기업 역시 손실을 감수하면서 제품을 생산하고 있는 게 현실 ” 이라면서 “ 희귀질환자의 식품선택권 확대와 경제적 부담 완화를 위해 정부가 특수의료용도 식품 생산 기업을 지원하도록 법을 개정해야 한다 ” 고 주장했다 .